Leon Słomka z Białobrzegów ma siedem lat, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). Na jego leczenie potrzeba 17 milionów złotych! Do tej pory ludzie dobrej woli przekazali już pięć milionów, ale to tylko 30 procent potrzebnej kwoty.
Leon walczy o życie!
DMD to rzadka choroba genetyczna, którą rodzice chłopca określają mianem „potwora”. Choroba ta krok po kroku odbiera siły, niszcząc najpierw mięśnie nóg, rąk, a w ostateczności te najważniejsze – odpowiedzialne za oddychanie oraz pracę serca. Bez odpowiedniego leczenia Leon może nigdy nie dożyć dorosłości. Obecnie chłopiec jest pod stałą opieką całego sztabu specjalistów: od neurologów po rehabilitantów, a każdy jego dzień wypełniony jest żmudnymi ćwiczeniami, które mają jedynie spowolnić postępy choroby.
Cykliści pomagają
Jedynym ratunkiem dla Leosia jest nowoczesna, ale też bardzo kosztowna terapia genowa, dostępna w Stanach Zjednoczonych... Walka trwa jednak nadal, a rodzice chłopca, mimo zmęczenia i ostatnich trudności – takich jak choroba taty Leona czy kradzież puszki z darowiznami w Warce – nie tracą nadziei. Z pomocą ruszyli także rowerzyści, uczestniczący w naszej pierwszej, tegorocznej wyprawie w ramach cyklu Co Za Jazda!
Wolontariuszki pojawiły się z puszkami na mecie rajdu w Bartodziejach w gminie Jastrzębia. Będą zresztą obecne na każdej naszej wycieczce. Przypomnijmy, odbywają się one w drugą niedzielę każdego miesiąca, aż do października.
Nadzieja nie ginie
- Leon musi jak najszybciej otrzymać terapię genową. Choroba szybko robi spustoszenie w jego organizmie i trzeba mu ją niezwłocznie podać. Mamy nadzieję, że uda nam się zebrać potrzebną sumę pieniędzy - podkreślała Marlena Słomka, mama chłopca, z którą rozmawialiśmy w Bartodziejach.
- Mamy nadzieję, że na kolejnej imprezie z cyklu Co Za Jazda! Leon będzie mógł pojawić się osobiście. Liczymy na to, że rowerzyści okażą wsparcie sympatycznemu chłopcu - dodała Katarzyna Cielecka, jedna z wolontariuszek kwestujących dla Leona.
Kiedy kolejna Co Za Jazda!? Jest już termin
Następna Co Za Jazda! odbędzie się 10 maja, tym razem uczestnicy pokonają trasę z Radomia do Szydłowca.
W inaugurującej sezon wyprawie do Bartodziejów wzięło udział około 500 rowerzystów. Relacja z wydarzenia poniżej.
Ludzie dobrej woli, którzy chcą pomoc Leonowi, mogą uczynić to bezpośrednio za pomocą stroni internetowej Siepomaga. Szczegóły tutaj:















Napisz komentarz
Komentarze