Miłosz ma 4 latka i żyje z wyrokiem SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, nieuleczalna, postępująca i śmiertelna. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za prace mięśni całego ciała. Powoduje to stopniowe zanikanie Miłosza mięśni - najpierw kończyn dolnych, później górnych, a na końcu oddechowych. Aby zatrzymać postęp choroby i nie dopuścić do zanikania kolejnych partii mięśniowych Miłosz rehabilitowany jest codziennie po dwie godz. przez terapeutów. Dodatkowo wykonuje sporo pracy w domu, jeździ na basen i na masaże - tylko dzięki tym wszystkim ćwiczeniom i wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne stan Miłoszka jest zadowalający na dzień dzisiejszy.
Leczenie Miłosza to także wyjazdy na zagraniczne konsultacje w ośrodkach, które badają lek na SMA. Na obecną chwilę koszty leku są ogromne jednak są nadzieję, że chociaż po części będą refundowane.
Tylko jedna godz. tygodniowo takich rehabilitacji jest refundowana przez NFZ, gdzie przy tego typu chorobie to zdecydowanie za mało. Rodziców nie stać na zapewnienie Miłoszkowi istotnych dla jego dalszego życia zabiegów, dlatego zbierają pieniądze, w każdy możliwy sposób aby zabezpieczyć przyszłość synka.
Start o godz. 16. Wstęp - cegiełka: 20 zł - uczestnicy, 5 zł - widzowie, dzieci.
Cały dochód z cegiełek zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Miłosza Wasilewskiego.
Napisz komentarz
Komentarze