W Polsce coraz więcej młodych ludzi, zwłaszcza mężczyzn, cierpi na hemofilię, która bez odpowiedniego leczenia i diagnostyki powoduje bolesne wylewy do stawów, a w konsekwencji niepełnosprawność. Czym jest choroba i dlaczego warto zadbać o wczesną diagnostykę?
Hemofilia to inaczej zaburzenie krzepliwości krwi, na skutek którego tuż po wystąpieniu urazu i uszkodzeń naczyń krwionośnych, rana krwawi długo, bez naturalnego obkurczania i szybkiego krzepnięcia. Zaburzenie krzepliwości krwi (homestazy) jest chorobą dziedziczną, na którą cierpią najczęściej mężczyźni, rzadko kobiety. Tymczasem nosicielkami wadliwego genu odpowiedzialnego za rozwój hemofilii są tylko kobiety.
Specyfiką tej choroby, jest brak produkcji odpowiednich substancji tzw.czynników krzepliwości krwi, które u zdrowego człowieka umożliwiają normalne gojenie ran, krwawień czy drobnych skaleczeń.
Hemofilię obecnie dzieli się na dwie grupy. A - występuje, gdy w organizmie brakuje czynnika VIII krzepnięcia, odpowiadającego za zlepianie płytek krwi oraz B - jeśli w organizmie brakuje także IX czynnika krzepliwości. Zarówno postać A i B choroby mają podobne objawy, jednak ich leczenie znacznie się od siebie różni.
Hemofilia w Polsce jest również określana ze względu na wartość brakującego czynnika krzepliwości krwi. Jeśli procentowa wartość brakującego czynnika jest niższa niż 1 proc., chorobę określa się mianem "ciężkiej". "Umiarkowaną" zaś można nazwać w przypadku, gdy czynnik krzepliwości krwi waha się w granicach od 1 do 5 proc. normy. "Łagodną" zaś, gdy czynnik krzepliwości krwi utrzymuje się na poziomie 5 proc. wartości normy.
W naszym kraju około 50 % przypadków to właśnie hemofilia należąca do grupy ciężkiej, wymagającej stałego leczenia rozległych krwawień.
Objawy
Pierwsze objawy u chorych mogą wystąpić tuż po narodzinach, jednak pierwsze, agresywne symptomy przybierają na silne do pierwszego roku życia, gdy dziecko zaczyna raczkować, a potem stawiać pierwsze kroki. Sygnałami dla rodziców chorych dzieci mogą być przede wszystkim uporczywe siniaki, obrzęki i stłuczenia, które pomimo niewielkiej powierzchni lub łagodnego upadku nie wchłaniają się prawidłowo.
Choć początkowo pierwsze symptomy nie są groźne dla zdrowia, jeśli choroba nie będzie w porę zdiagnozowana, w kolejnych latach życia pod wpływem upadków i urazów wylewy podskórne mogą mieć ujście w stawach, mięśniach, poszczególnych organach, a także w mózgu. Wtedy nawet pod wpływem mocniejszego uścisku dłoni czy delikatnego stłuczenia znacznie wzrasta zagrożenie zdrowia i życia. Niebezpieczne dla osób z hemofilią jest także usuwanie zębów. Pierwsze wypadanie mleczaków czy wyrywanie ósemek w dorosłych życiu stanowi poważny problem. Osoby, borykające się z zaburzeniem krzepliwości krwi najczęściej cierpią na przedłużające się miesiączki oraz częste krwawienia z nosa.
Leczenie
Leczenie hemofilii w zależności od zaawansowania choroby i rodzaju choroby polega na podawaniu preparatów zawierających brakujące czynniki krzepliwości krwi. Chorzy na hemofilię ciężką potrzebują stałej opieki lekarskiej, cyklicznej hospitalizacji, która pozwala złagodzić objawy.
Hemofilia nabyta
Zdarza się niezwykle rzadko, a jej przyczyną jest nieprawidłowe wytwarzanie przez organizm ludzki przeciwciał przeciw czynnikom krzepliwości krwi. Takie zaburzenie może zaistnieć u osób z chorobami autoimmunologicznymi, kobiet w ciąży lub osób w podeszłym wieku. Hemofila nabyta wymaga zupełnie innego postępowania medycznego, jak w przypadku standardowej choroby.
Hemofilia jest groźną chorobą, nie tylko dlatego, że późno wykryta może powodować niepełnosprawność, a nawet śmieć (w wyniku wylewu krwi do mózgu.) To schorzenie przede wszystkim, utrudniające normalne życie. Chorzy na hemofilię muszą podwójnie dbać o zdrowie układu mięśniowo-stawowego, nie mogą się przemęczać, uprawiać wyczynowych sportów, a leczenie miejscowych zmian i obrzęków powodujące częściowe unieruchomienie, wiążące się z ograniczeniem w życiu społecznym. Tylko wczesna profilaktyka, diagnoza i dostęp do leków umożliwia skuteczne oraz kompleksowe leczenie, a dzięki temu ułatwia życie chorym.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl