Agatka ma dziewięć lat i cierpi na szereg schorzeń o podłożu genetycznym, które - jak twierdzi jej mama - potrafili rozpoznać jedynie specjaliści w Adze. Dziewczynka jest jednym z 150 dzieci, które korzystają ze stałej pomocy poradni. Od 1 kwietnia ta pomoc może im zostać odebrana. - Tu naprawdę jest mowa o niewielkiej, przy skali wydatków NFZ, kwocie, bo o 30 tys. zł miesięcznie – mówi Elżbieta Michałkiewicz, dyrektor poradni.
http://www.cozadzien.pl/zdjecia/poradnia-aga-bez-kontraktu-z-nfz/45755
Sytuacja, że oferta złożona przez placówkę do NFZ nie dostała dostatecznej liczby punktów w konkursie, a więc i pieniędzy zdarzyła się po raz pierwszy od czasu powstania „Agi”, czyli od 17 lat. Bardzo wysoko punktowane było np. posiadanie aparatury do elektroterapii i magnetoterapii lub do hydromasażu. - Pacjentom ze schorzeniami neurologicznymi czy nieprawidłowym napięciem mięśni te akurat urządzenia nie są pomocne. Ba, czasem nawet są zabronione. Dlatego uznaliśmy, że zakup tego typu sprzętu jest w naszym przypadku nieuzasadniony, bo stałby on nieużywany – tłumaczy Mateusz Bal, prezes stowarzyszenia Po Pierwsze Rodzina, które było inicjatorem powstania poradni. - Inna bardzo dobrze punktowana pozycja w konkursie NFZ to posiadanie dodatkowych etatów lekarzy. Moglibyśmy mieć dodatkowych lekarzy, ale wtedy musielibyśmy zwolnić terapeutów, co z punktu widzenia małych pacjentów nie byłoby dobre.
Ponieważ poziom finansowania przez ostatnich osiem lat był taki sam - 30 tys. zł miesięcznie, placówka liczy każdy grosz, by funkcjonować bez uszczerbku dla pacjentów. A ci, jak mówi dr Anna Witucka-Tuzimek, wymagają troskliwej opieki. - Do placówki trafiają zarówno dzieci z niewielkimi problemami neurologicznymi, które kończą terapię z sukcesem już po kilku miesiącach, jak i z te z bardzo ciężkimi chorobami genetycznymi, które często się na siebie nakładają. To dzieci z zaburzeniami genetycznymi, chorobami metabolicznymi, z różnymi zespołami m.in. Downa, Angelmana, Wiliamsa – wylicza. - I wymagają stałej, nieprzerwanej terapii, bo tylko w ten sposób ich choroba się nie pogłębia.
Od lat przy poradni, z której korzysta 150 dzieci, działa Niepubliczna Szkoła Podstawowa z Oddziałami Przedszkolnymi, mająca 38 uczniów. - To właśnie jest w tej placówce cudowne, że łączy funkcje oświatowe ze zdrowotnymi. Mamy wspaniałą opiekę neurologiczną, nie czekamy miesiącami na wizyty. Zresztą te dzieci nie mogą czekać miesiąc czy pół roku, bo to jest dla nich olbrzymia strata, której nie nadrobią - mówi Edyta Ludwicka, mama 4,5-letniego Krzysia, który w ośrodku jest rehabilitowany od półtora roku.
- Właśnie tu rozpoznano u mojej córki młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Bez Agi zamkniemy nasze dzieci w domu. To jedyna poradnia rehabilitacji neurologiczna w regionie. Dlatego wszyscy powinniśmy o nią walczyć – przekonuje Anna Stencel, mama Agatki.
Przez lata działalności placówka wypracowała swój program i zbudowała więzi, nie tylko z małymi pacjentami, ale też z ich rodzicami. A zdaniem Włodzimierza Wolskiego, dyrektora Ośrodka Interwencji Kryzysowej, który uczestniczył w powstawaniu Agi, to więź stanowi podstawę prowadzenia terapii. - Dzieci przyzwyczaiły się do rehabilitantów, powstała więź i zaufanie, także z rodzicami. Tego nie można tak po prostu wyrzucić na śmietnik. Decyzja o zaprzestaniu finansowania jest niesamowicie krzywdząca, pozbawiona jakiegokolwiek sensu merytorycznego – twierdzi Wolski. - To typowa, błędna decyzja urzędnicza, którą można jeszcze odkręcić.
Taką nadzieję ma i kierownictwo poradni – w piątek zamierza odwołać się od decyzji NFZ. A na razie kieruje pisma do wielu osób z prośbą o wsparcie, choćby do poseł Anny Kwiecień czy posła Leszka Ruszczyka.
Roksana Chalabry
