Do końca roku, jak wyliczyła Agnieszka, mama Krzysia, miesięczny koszt opatrunków dla chłopca wynosił 2 tys. 358 zł. - Od stycznia zapłacimy 3 tys. 448 zł. To obliczenia dotyczące ilości specjalistycznych opatrunków dla małego dziecka. U osoby dorosłej to może być nawet trzy razy więcej – mówi mama chłopca.
Krzyś Czupryn ma półtora roku. Urodził się z genetyczną chorobą EB. Skrót pochodzi od łacińskiej nazwy epidermolysis bullosa. Choroba polega na niewłaściwym połączeniu naskórka ze skórą właściwą, na skutek czego powstają, od najdrobniejszych nawet urazów, rany podobne do oparzeń drugiego i trzeciego stopnia. Chory musi mieć cały czas zabezpieczoną skórę, szczególnie stopy i dłonie.
- Brak opatrunków jest nie do przyjęcia. To wiązałoby się dla dziecka z ogromnym bólem. Zabezpieczając skórę minimalizujemy ilość powstających ran. Refundowane są zwykłe opatrunki z klejem, które ranią, a my musimy używać specjalnych, które jedynie przylegają do ciała i dzięki temu nie uszkadzają jej – wyjaśnia Agnieszka Czupryn i sięga po grubą teczkę z fakturami za opatrunki i leki. - Kupujemy nie tylko opatrunki, ale także maści, kosmetyki, opaski podtrzymujące, jałowe rękawiczki, igły, suplementy diety – wylicza mama Krzysia. To wszystko, razem z opatrunkami, kosztuje ok. 5 tys. zł miesięcznie.
O charytatywnym rajdzie OTI Choinka "Jedziemy dla Krzysia" pisaliśmy TUTAJ.
Z powodu wzrostu cen za opatrunki, rodzice chorych dzieci utworzyli petycję negującą podwyżkę. Petycja jest dostępna w internecie; może podpisać ją każdy. W chwili, gdy piszemy ten tekst, sprawę wsparło ponad 13,5 tys. osób, choć petycja jest dostępna w sieci zaledwie od 48 godzin. – Chcemy, żeby rządzący zwrócili uwagę na naszą sytuację i innych rodzin borykających się z podobnym problemem. To jest nie do udźwignięcia dla zwykłych ludzi. Przed podwyżką było trudno, a co dopiero teraz! Od urodzenia Krzysia szukamy pieniędzy na pielęgnację poprzez różne akcje, bazarek na FB, 1 proc., żeby nie zabrakło pieniędzy na subkoncie Krzysia. Bardzo jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę, ale potrzebne jest rozwiązanie systemowe. Te opatrunki powinny być refundowane w całości. To byłaby dla nas ogromna ulga – mówi mama chłopca.
Petycja jest dostępna na stronie citozengo.org. Osoby, które włączają się w akcję, mogą zrobić też zdjęcie z kartką z napisem „Nie krzywdź motylków” i opublikować na Facebooku załączając też link do petycji.
- Dlaczego motylki pojawiają się w haśle? Bo chorzy na EB mają skórę tak delikatną, jak skrzydła motyla – wyjaśnia Agnieszka.
Link do petycji jest tez dostępny na facebookowych profilach Krzysia TUTAJ i TITAJ.
Najświeższe wiadomości z Radomia i regionu znajdziesz na profilu CoZaDzien.pl na Facebooku - TUTAJ.
